Ucapan Pengerusi Persatuan “Down Syndrome” Pulau Pinang di Majlis Perasmian Pada 30hb Oktober 1999

This speech is accompanied by a slide show. Click here to view it.

Salam sejahtera dan selamat datang saya ucapakan kepada YAB Tan Sri Dr. Koh Tsu Koon Ketua Menteri P. Pinang. Kehadiran Tan Sri amat bererti dan ,sebagai seorang pemimpin ,memberi  contoh kepada kita semua yang Masyarakat Pulau Pinang ialah sebuah Masyarakat  Penyayang.

Salam sejahtera juga saya ucapkan kepada semua hadirin pada petang ini. Kedatangan anda sekalian amat menggalakkan. Saya percaya  dengan kehadiran semua yang ada dalam dewan ini, menunjukkan sifat prihatin anda terhadap anak-anak dan  individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome”.

 

Untuk makluman hadirin sekalian,  keadaan “Down Syndrome” terjadi apabila kromosom (baka), dalam tiap-tiap pecahan sel tidak sempurna . Pada kebiasaannya, setelah telur disuburi (bergabung) , terjadilah pecahan sel di mana tiap-tiap sel mengandungi 23 pasangan kromosom( 46 kromosom). Sel-sel ini terus berlipat ganda dan menyerupai sifat-sifat sel yang terdahulu daripadanya. Tetapi, dalam  keadaan  “Down Syndrome“ ,kromosom-kromosom dalam tiap-tiap pecahan sel dari awal lagi tidak berpasangan dengan sempurna, terdapat  kecacatan dalam pecahan sel ini. Anak-anak yang mempunyai Down Syndrome mengalami masalah pembelajaraan dan lain-lain masalah berkaitan dengan kesihatan. Di Pulau Pinang sahaja terdapat lebih kurang 1000 individu-individu yang mempunyai Down Syndrome. Sehingga kini terdapat sejumlah 137 buah keluarga yang telah berdaftar dengan Persatuan ini.

 

Untuk pengetahuan, anak-anak ini, mempunyai keperluan khas yang berbeza dan tersendiri, yang mana kita tidak boleh  abaikannya. Disini,  saya ingin menegaskan betapa pentingnya sebagai  ibubapa kepada anak anak yang mempunyai Down Syndrome , kita mestilah terlebih dahulu memastikan yang kita dapat  mengorbankan masa dan tenaga untuk mendidik anak-anak istimewa ini jika kita mahukan mereka mencapai potensi mereka yang sepenuhnya dan dapat hidup berdikari dimasa hadapan kelak. Kita tidak boleh mengharapkan tanggunjawab ini dilaksanakan oleh pihak kerajaan dan institusi-institusi lain untuk membantu anak-anak kita tanpa kita sendiri berusaha membantu mereka.

Saya juga ingin menyeru jika ada ibubapa yang dapat membantu Persatuan ini dalam apa bidang juga, datanglah mengambil bahagian dalam kegiatan Persatuan ini demi kepentingan anak-anak kita.

 

Sekarang marilah kita bersama-sama mengenali Persatuan Down Syndrome Pulau Pinang ini dengan lebih dekat lagi. 

 

Pada bulan Disember, 1998 satu majlis meraikan anak-anak yang mempunyai Down Syndrome telah di usahakan oleh Kelab Kiwanis Georgetown dengan kerjasama pihak Hospital Pulau Pinang. Disinilah ibubapa anak-anak yang mempunyai Down Syndrome telah menubuhkan Kumpulan Sokongan Down Syndrome Pulau Pinang. Salah satu daripada objektif-objektif kumpulan ini ialah berusaha kearah  penubuhan Persatuan Down Syndrome Pulau Pinang. Hasil daripada usaha kumpulan ini maka pada 7hb September 1999 Persatuan ini pun telah didaftarkan.

 

Pada awal bulan Oktober tahun ini, Persatuan ini juga telah  menyewa sebuah bilik di Kompleks Masyarakat Penyayang, Jalan Utama Pulau Pinang. . Bilik ini akan di gunakan sebagai pejabat dan bilik untuk menyimpan bahan dan maklumat-maklumat  mengenai Down Syndrome.

 

Matlamat-matlamat persatuan ini ,  antara lain, ialah:

 

1.            mendorong dan membantu individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome” mencapai potensi mereka sepenuhnya

2.            memberikan bantuan , sokongan dan dorongan kepada keluarga individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome”

3.            berusaha ke arah menimbulkan kesedaran dan pemahaman masyarakat umum dalam semua aspek “Down Syndrome”

4.            menggalakkan sarta mendorong individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome” agar hidup berdikari dan membantu mereka jika perlu.

5.            menganjurkan projek-projek serta bekerjasama dengan organisasi dan badan-badan lain ke arah menimbulkan lebih banyak peluang untuk individu-individu  yang mempunyai “Down Syndrome” agar masa depan mereka terjamin dan

6.            mendorong perubahan dilakukan ke atas dasar kerajaan atau masyarakat umum yang bersifat prejudis terhadap hak dan kesejahteraan individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome”.

 

Persatuan ini juga mempunyai logo yang menarik dan yang amat bererti, direka khas secara sukarela oleh Cik Fong Soe Minh . Seluruh Logo Pertubuhan ini melambangkan seorang pemimpin yang penyayang dan mempunyai sifat mengambil tahu terhadap individu-individu yang mempunyai “Down Syndrome” . Pemimpin ini boleh dianggap sebagai penggerak Pertubuhan ini.

Rekabentuk ini juga melambangkan tangan yang merangkum sebuah hati yang mana boleh disamakan seperti sifat penyayang bagi setiap insan.

Bahagian di bawah yang berwarna biru melambangkan keteguhan asas yang menyokong Pertubuhan ini.

 

Aktiviti-aktiviti yang telah dijalankan sejak Kumpulan Sokongan ditubuhkan hingga kini  ialah;

 

Mengadakan laman web dimana  maklumat-maklumat mengenai persatuan ini khasnya dan maklumat-maklumat mengenai Down Syndrome amnya dipaparkan. Alamat bagi laman web persatuan ini ialah:

 

http://dsapenang.freeservers.com

 

Pada 6 /7 hb. Mac 1999 kita telah membantu dalam pementasan “Emily of Emerald Hill“.Pementasan ini telah dianjurkan oleh Kelab Kiwanis , Georgetown.

Sebahagian daripada hasil daripada pementasan ini telah diuntukan kepada Persatuan Down Syndrome Pulau Pinang.

 

Pada 13hb Mac 1999 kita telah mengadakan satu majlis ceramah pendidikan untuk individu-individu yang mempunyai Down Syndrome.Ceramah ini telah diadakan di Dewan Sinaran Ilmu, Hospital P.Pinang. Para hadirin telah diberi penerangan tentang  pendidikan untuk anak-anak yang mempunyai Down Syndrome dari peringkat Sekolah rendah hingga ke peringkat vokesyenal.

 

Satu majlis  untuk kanak-kanak telah diadakan di Hospital Gleneagles Pulau Pinang pada18hb April, 1999. Kanak-kanak yang mempunyai Down Syndrome telah menyertai majlis ini bersama-sama kanak-kanak yang lain dalam pertandingan melukis dan mewarna.

 

Pada 7hb Ogos 1999 Kumpulan Sokongan Down Syndrome Pulau Pinang telah menyampaikan   cadangan untuk memperbaiki sistem Pendidikan untuk kanak-kanak yang mempunyai keperluan khas di Majlis Forum Pendidikan,yang telah dihadiri sendiri oleh  Tan Sri.  Majlis ini telah diadakan di Dewan Bosch, Kompleks Masyarakat Penyayang.

 

Satu majlis suai-kenal untuk keluarga kanak-kanak yang mempunyai Down Syndrome telah di adakan di banglo Jacsa, Tanjung Bungah pada 14 hb Ogos1999. Majlis ini telah memberi kesempatan kepada ibubapa untuk bertukar pengalaman serta berkenalan dengan lebih rapat lagi di antara satu dengan lain.

 

Buat masa hadapan saya berharap Persatuan ini dapat

1     melengkapkan lagi bilik Persatuan ini di Kompleks Masyarkat Penyayang untuk kegunaan ahli-ahli.

2     Menyediakan maklumat-maklumat yang berguna yang berkaitan dengan Down Syndrome untuk ibubapa yang memerlukannya dalam bahasa Melayu, Mandarin dan Tamil.

3     Menganjurkan berbagai-bagai aktiviti yang sesuai mengikut peringkat umur .

4     Majlis-majlis forum akan dianjurkan untuk menambahkan kesedaran masyarakat dalam bidang pendidikan untuk anak-anak yang mempunyai Down Syandrome.

5     Di samping itu, saya juga berharap persatuan ini dapat menganjurkan aktiviti-aktiviti untuk mengutip derma bagi menambahkan lagi tabung Persatuan ini.

 

Akhirkata, saya berseru kepada ibubapa supaya terus berusaha dalam meninggikan lagi taraf hidup individu-individu yang mempunyai Down Syndrome agar mereka juga dapat memberi sumbangan sebagai rakyat kepada negara .

 

Terima kasih.